L'information à la famille...

Publié le 26 Août 2009


Une petite bande-dessinée maison réalisée en quelques minutes (et qui fait mal aux yeux) pour illustrer ce qui m’est arrivé il n’y a pas si longtemps. Les externes en médecine sont exploités pour à peu près tout selon les services. Dans les pires des cas on finit comme « bidule à tout faire », une sorte de couteau-suisse vivant : brancardier, secrétaire, coursier, potiche, anti stress (vous savez, ces boules en mousses dont le destin est d’être écrasée)… La liste est longue. Mais parfois l’externe prend aussi malgré lui le rôle qu’il aura à faire plus tard, à savoir celui de soignant.

 

Et dans un service de médecine, les médecins ne sont pas disponibles vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Et il arrive, plus souvent qu’on ne l’avoue, que ce soit l’étudiant qui soit la première ligne « médicale » avec la famille d’un patient qui vient prendre de ses nouvelles. Parfois c’est facile : la famille est peu cultivée, ne demande qu’un niveau d’information minimal, le patient a été vu plusieurs fois… Et parfois c’est plus difficile : la famille est "intelligente", pose des questions précises, et le patient n’est pas bien connu de l’externe.

 

L’information doit être claire, honnête, adaptée, juste, compréhensible. Ça paraît évident et de toute façon pour ceux à qui ça ne le serait pas, c’est la loi. Le mot-clé pour l’étudiant en médecine étant « honnête ». Ainsi la réponse apportée dépendra de plusieurs paramètres. Le niveau d’étude d’abord. Un externe en sixième année apportera en général des réponses plus précises et plus complètes qu’un nouveau de troisième année qui ne connaît pas de pathologies. La confiance apportée par l’expérience compte ensuite. Ça consiste à ne pas trop bégayer, montrer qu’on connaît un tant soit peu le sujet, histoire de ne pas passer pour un charlot (et ça passe mieux auprès des familles et des patients). En règle générale porter une blouse blanche et un stéthoscope aide les plus timides, l'habit ne fait pas le moine mais il l'aide à prier. Enfin il y a bien entendu la capacité d’improvisation. Tous ne sont pas habitués à cette situation très particulière et n’ont pas forcément d’idées pour apporter une certaine fluidité dans la conversation et éviter des réponses abruptes, sans pour autant assommer le demandeur d’informations qu’il n’encaissera pas forcément en si peu de temps.

 

Donc pour une même question, on peut tout à fait obtenir un bredouillant « Je ne sais pas, je suis étudiant, il vaut mieux attendre le médecin, désolé » comme avoir un résumé synthétique de la situation et les possibles évolutions pour le patient sur un ton posé et rassurant.

 

De bons entraînements pour ce genre de discours sont les services d'urgences. Beaucoup de patients, beaucoup de pathologies, beaucoup de familles avec des questions et des réactions très différentes. Mais j’avoue ne pas avoir été préparé à cette confrontation-là.

 

Je plante le terrain : cas classique d’un jeune homme un peu casse-cou qui a fait une mauvaise chute. Fracture comminutive cervicale avec souffrance médullaire qui paralyse tout ce qui se situe en dessous de la poitrine. Entré le matin-même dans le service. Vu en milieu-fin de matinée. Et en début d’après-midi, deux jeunes filles entrent  timidement dans le bureau médical. Pas de médecin. Pas d’interne. Seul l’externe est présent. Et voilà le déluge de question qui démarre. Variées. « Comment ça se passe pour lui ? ». « On nous a dit qu’il avait du mal à respirer ? ». « Est-ce qu’il va récupérer ? ». « Mais son corps, il va rester comme ça, ou il va changer ? ». « Et c’est bon signe qu’il sente des picotements sur les jambes, non ? ».  « Mais vous avez vu des cas plus grave ? Et ils récupèrent bien ? ».

 

Galère. Galère totale pour trois raisons. La première c’est évidemment que je ne connais que le gros du dossier du patient et pas encore dans les détails, les équipes multidisciplinaires ne l'ayant pas encore vu et donc n'ayant pas donné leur avis. La deuxième c’est que les filles devant moi sont cultivées : bon niveau social d’après leur façon de s’habiller, les questions sont bien formulées, intelligentes, posées, elles écoutent attentivement les réponses et modulent les questions suivantes en fonction. Et la troisième réside évidemment dans la nature des réponses. Comment répondre honnêtement, sans pour autant briser tout les espoirs et démolir un moral qui semble bon alors qu’on connaît parfaitement le pronostic sombre sur le plan fonctionnel ? J’ai posé la question au médecin du service, quand il est revenu, une vingtaine de minutes après avoir fini cet entretien particulier. Réponse : « Ce n’est pas facile. ».

 

Difficile de décrire ce qu'on ressent dans ces cas-là. Il y a définitivement un maelström d'émotions et de sentiments qui luttent les uns contre les autres. Principalement on se trouve soudainement très con. Il faut amener les mots justes en très peu de temps, et surtout, ne pas commettre l'erreur de dire des bêtises. On a peur, aussi. Peur de la réaction de l'autre, de faire du mal, ou au contraire d'être trop positif. C'est un véritable jeu d'équilibriste où l'on a la sensation d'être perché sur un fil tendu au-dessus du sol, sans filet. Dans d'autres cas moins graves il y a un léger sentiment de puissance qui permet d'avoir un peu de réassurance. On détient un savoir que n'a pas notre interlocuteur, et celui-ci est en plus ébranlé par la pathologie de son parent ce qui le met clairement dans une situation d'infériorité dans la discussion. La fierté, aussi, quand on arrive à parler correctement d'une pathologie, se prouvant ainsi qu'on connaît son cours. Ici ces deux éléments d'aide étaient assez hors de propos. Et, après l'entretien arrive une période heureusement brève où l'on se retrouve dans une attitude d'insécurité et d'autocritique. A-t-on dit ce qu'il fallait ? Comment est passée l'information ? Avons-nous bien fait de parler de ça ? Nous sommes nous comporté de la bonne façon ? Enfin, à part, la curiosité fait aussi partie du lot. Ca peut paraître étrange mais la façon dont les gens parlent de leur famille ou entendent des informations médicales m'a toujours paru très intéressante, surtout dans le cas de l'annonce de nouvelles percutantes (bonnes ou mauvaises).

 

Ce n'est jamais vraiment facile. Mais ça mérite largement qu'on cherche à faire du mieux que l'on peut.

 


 

Note : Le Locked-In syndrome est un nom donné aux traumatisés cérébraux sévères. Cf. Wikipédia : Le patient est éveillé et totalement conscient, il voit tout, il entend tout mais ne peut plus ni bouger ni parler en raison d'une paralysie complète exceptée le mouvement des paupières. Les facultés cognitives du sujet sont intactes.

Note 2 : Oui j’ai outrageusement plagié le style de xkcd. J’aurais aimé plagier celui d’autres auteurs mais mon talent en dessin ne me le permettait pas.

Note 3 : Nous faire porter des blouses plutôt que des chemises alors qu'on a déclenché le plan d'alerte canicule de niveau 2 ça devrait être passible de prison.


Rédigé par Youe

Publié dans #Medicus

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